Laje: Família pede ajuda para criança com ‘ossos de vidro’, “ele tem 22 fraturas e não consegue ficar em pé”

Uma família residente no Cruzeiro de Laje vive um drama com a saúde do pequeno Rai Sales de apenas 08 anos de idade que vive acamado há anos vítima de uma doença rara. Em contato com o repórter Tino Alves da Rádio Andaiá FM, Jurenildes Sales, mãe da criança relatou que desde os 07 meses de vida, o garoto sofria com fraturas no corpo devido a uma doença conhecida como ossos de vidro. “Hoje ele tem 22 fraturas entre braço, perna, costela. Já levei para vários hospitais e ninguém descobria. Quando ele tinha 04 anos levei no Regional e o médico descobriu que é ossos de vidro e agora precisa de um tratamento no Hospital das Clínicas em Salvador. Para isso preciso de uma guia para ser encaminhada para a capital. Recentemente ele foi tentar ficar em pé e quebrou o fêmur direito, ao tentar se equilibrar não aguentou o peso e quebrou o fêmur esquerdo”, disse. De acordo com ela, o médico informou que o tratamento ameniza a situação da criança. A avó do menino, D. Maria das Graças havia recorrido as Redes Sociais para pedir ajuda para o neto. “Não tenho como ajuda-lo, então como faço parte do grupo de Tairone no Whatsapp ai mandei a foto dele pedindo ajuda.  CRAS, Secretaria de Saúde todos tem conhecimento, só quem não sabe ainda é o prefeito novo de Laje”, explicou. Ela ainda comentou que perdeu um filho há 11 anos com a mesma doença. “Ele tinha 28 anos na época. Se eu tivesse o conhecimento que tenho hoje de pedir ajuda talvez meu filho não tivesse morrido, mas infelizmente faleceu na sala cirúrgica”, disse. Quem puder ajudar entre em contato com a Rádio Andaiá. Blog do Valente.

Saiba Mais:

Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

Causas

A causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. O resultado é o surgimento de quadros de osteoporose bastante graves.

A falta de colágeno afeta não só os ossos, mas também a pele e os vasos sanguíneos. (Dr. Drauzio Varela)